خلاصه کتاب زندگی جاودانه هنریتا لاکس
درباره کتاب
- عنوان اصلی: The Immortal Life of Henrietta Lacks
- نویسنده: ربکا اسکلوت
- سال انتشار: ۲۰۱۰
- ژانر: زندگینامه، غیرداستانی، تاریخی
- امتیاز کتاب: ۴.۱۱ از ۵ (بر اساس وبسایت goodreads.com)
درباره نویسنده
ربکا اسکلات یک نویسنده‌ی آمریکایی است که بیشتر به خاطر کتابش با نام «زندگی جاودانه هنریتا لاکس» شناخته می‌شود. این اثر پرفروش غیرداستانی، زندگی هنریتا لاکس، یک زن آفریقایی آمریکایی را بررسی می‌کند که سلول‌هایش بدون رضایت او در سال ۱۹۵۱ گرفته شد و منبع رده سلولی HeLa شد، که در پیشرفت‌های علمی متعددی بسیار مهم بوده است. کتاب اسکلات به مفاهیم اخلاقی تحقیقات پزشکی، تاریخچه‌ی سلول‌های HeLa و تأثیر بر خانواده‌ی هنریتا لاکس می‌پردازد و روایت‌های شخصی را با کاوش‌های علمی در هم می‌آمیزد.
اسکلات علاوه بر کارش بر روی هنریتا لاکس، در نشریاتی مانند مجله نیویورک تایمز، O، مجله اپرا و دیسکاور نیز مشارکت داشته و موضوعاتی از پیشرفت‌های علمی تا مسائل اجتماعی را پوشش می‌دهد. او همچنین مدافع آموزش علوم است و به طور گسترده در مورد اهمیت تحقیقات پزشکی اخلاقی و حقوق شرکت کنندگان در تحقیق صحبت کرده است. نوشته‌های اسکلات تحقیقات دقیق را با کاوش همدلانه‌ی داستان‌های انسانی در پس اکتشافات علمی ترکیب می‌کند و او را به چهره‌ای برجسته در جوامع علمی و ادبی تبدیل می‌کند.
خلاصه کتاب
“زندگی جاودانه هنریتا لاکس” داستان یک کشاورز تنباکوی فقیر را روایت می‌کند که بر اثر سرطان دهانه‌ی رحم درگذشت، و داستان رشته سلولی او، HeLa، که دانشمندان از آن برای یافتن درمان برای فلج اطفال و سایر بیماری‌ها استفاده کردند. در یک تحقیق جذاب و آشکار، نویسنده‌ی این کتاب، ربکا اسکلوت، تاریخ هنریتا و خانواده‌اش، استثمار سیاهپوستان آمریکایی توسط صنعت پزشکی و سلول‌های فناناپذیر هنریتا را کشف می‌کند.
مقدمه: با زن پشت اولین سلول‌های جاودانه‌ی جهان آشنا شوید.
تا همین اواخر، زندگی هنریتا لاکس، اهداکننده‌ی سلول‌های سرطانی معروف جهانی HeLa، یک راز بود.
اگرچه سلول‌های او برای برخی از باورنکردنی‌ترین پیشرفت‌های پزشکی در نیم قرن گذشته – درمان فلج اطفال، و تحقیقات اولیه در مورد ایدز و درمان سرطان – ضروری بوده‌اند – اکثر مردم نام او را نمی‌دانند. کسانی که می‌دانند شخصی در پشت این سلول‌ها وجود دارد، اغلب نام او را اشتباه می‌گیرند و از او به عنوان هلن لاکس یا هلن لین یاد می‌کنند.
این کتاب داستان‌های موازی هنریتا لاکس و سلول‌هایش را بیان می‌کند. نویسنده‌ی کتاب، ربکا اسکالت، علاوه بر بازگویی نبرد هنریتا با سرطان که در نهایت تسلیم آن می‌شود، تاریخچه‌ی سلول‌هایی را که بیشتر از او زنده مانده‌اند، همراه با ظهور و استقرار کشت سلولی و صنعت ثبت اختراع ژن را شرح می‌دهد.
همانطور که این خلاصه نشان خواهد داد، زندگی جاودانه هنریتا لاکس برای هر کسی که به تاریخ پزشکی، تاریخ سیاه پوستان آمریکا، و آینده‌ی تحقیقات سلولی و ثبت اختراع ژن علاقه دارد، خواندنی است.
در این خلاصه، متوجه خواهید شد که:
- چرا رشته‌های سلولی برای تحقیقات پزشکی بسیار مهم هستند و چقدر می‌توانند از نظر مالی ارزشمند باشند.
- چرا سلول‌های شما سال‌ها پس از مراجعه به پزشک برای چک آپ‌های معمول در انبار نگهداری می‌شوند.
- چرا صاحبان مزارع در میان بردگان خود داستان‌هایی درباره پزشکانی که نصف شب برای ربودن آنها آمده بودند، پخش می‌کردند. و
- چه چیزی پشت تنش تاریخی بین سیاهپوستان آمریکایی و صنعت پزشکی نهفته است.
هنریتا لاکس یک زن سیاهپوست آمریکایی فقیر بود که بر اثر نوعی سرطان بسیار تهاجمی درگذشت.
در ۱ آگوست ۱۹۲۰، در روانوک، ویرجینیا، دختر کوچکی به دنیا آمد که علم پزشکی را برای همیشه تغییر داد. اسم او هنریتا بود.
هنریتای جوان مانند بسیاری از افراد خانواده‌اش در مزرعه‌ی تنباکوی آنها کمک می‌کرد، محصول را برداشت کرده و برگ‌ها را به بوستون جنوبی برده تا فروخته شود.
وقتی هنریتای جوان کار نمی‌کرد، با پسر عمویش، دیوید لاکس – ملقب به دی، بازی می‌کرد.
هنریتا زمانی که ۲۰ ساله بود با دی ازدواج کرد و این زوج خیلی زود بچه دار شدند. اما این روزهای سختی برای کشاورزان کوچک بود و خانواده از نظر مالی در مضیقه بودند. بنابراین هنریتا و دی تصمیم گرفتند به نقطه‌ی اسپاروز در نزدیکی بالتیمور نقل مکان کنند.
یک دهه بعد، در اوایل سال ۱۹۵۱، هنریتا وارد اتاق معاینه زنان رنگین پوست (غیر سفیدپوستان) جان هاپکینز شد. پزشکان یک توده در دهانه رحم او کشف کردند.
پس از اینکه پزشکان نمونه‌ای را برداشتند و آن را برای تشخیص به آزمایشگاه آسیب شناسی رساندند، هنریتا را به خانه فرستادند. در آنجا، او به سرعت به روال معمول روزانه‌ی خود بازگشت: مراقبت از فرزندانش، آشپزی برای خانواده و نظم دادن به خانه.
حداقل برای مدتی زندگی به روال عادی خود ادامه داد.
سپس نتایج بیوپسی او رسید: هنریتا سرطان اپیدرموئید دهانه رحم در مرحله اولِ آن داشت.
در آن زمان، جان هاپکینز از رادیوم – یک ماده‌ی رادیواکتیو – برای درمان سرطان دهانه‌ی رحم استفاده می‌کرد. اما در حالیکه رادیوم در از بین بردن سلول‌های سرطانی بسیار موثر است، این کار ضررهایی نیز دارد: هر سلول دیگری که با آن در تماس باشد را نیز از بین می‌برد. در واقع، رادیوم آنقدر قوی است که در دوزهای بالا حتی می‌تواند پوست بیمار را بسوزاند.
هنریتا با دادن رضایت رسمی برای هر گونه درمان یا جراحی که پزشکان ضروری می‌دانستند، یک بار دیگر به بخش زنان رنگین پوست جان هاپکینز هدایت شد.
در آنجا، هنریتا ساعت‌ها در معرض رادیوم طاقت‌فرسا قرار گرفت – اولین درمان از بسیاری از درمان‌هایی که در طول سال دریافت می‌کرد.
اگرچه این درمان‌ها فشرده بودند، به حدی که بیشتر بدن او کاملاً سوخته بود، اما در نهایت بی‌اثر بودند.
هنریتا لاکس در ۴ اکتبر ۱۹۵۱ درگذشت.
اگرچه هنریتا لاکس به بیماری خود تسلیم شد، سلول‌های او – به نام “HeLa” – زنده ماندند و رشد کردند.
در اوایل دهه ۱۹۵۰، دانشمندان و پزشکان به دنبال راه‌هایی برای زنده نگه داشتن سلول‌های انسان در خارج از بدن بودند تا بتوانند تحقیقات تجربی خود را انجام دهند که به درمان بیماری‌هایی مانند سرطان، فلج اطفال، هرپس و آنفولانزا کمک کند.
آنها برای زنده نگه داشتن سلول‌ها تلاش می‌کردند، اما هنگامی که از بدن استخراج می‌شوند و در یک محیط کشت قرار می‌گیرند (مایعی که به سلول‌ها کمک می‌کند تا زنده بمانند)، بیشتر سلول‌ها به سرعت می‌میرند.
بنابراین یک تکنیک جدید مورد نیاز بود.
از شانس و اقبال، جورج گی (George Gey)، رئیس تحقیقات کشت بافت جان هاپکینز نیز یک فرد مخترع و بلندپرواز بود. جورج گی در جستجوی خستگی ناپذیر خود برای راهی برای زنده نگه داشتن کشت‌های سلولی در خارج از بدن، به مهم‌ترین اختراع خود رسیده بود: تکنیک کشت لوله غلتکی (the roller-tube culturing technique).
این تکنیک شامل یک استوانه بود که سوراخ‌هایی برای قرار دادن لوله‌های آزمایشی خاص (معروف به “لوله‌های غلتکی”) داشت که به آرامی در ۲۴ ساعت شبانه‌روز می‌چرخید.
استدلال جورج گی این بود که برای زنده ماندن سلول‌ها، چرخش ثابت لازم است، زیرا حرکت ناشی از جریان خون و سایر مایعات در اطراف بدن انسان را تقلید می‌کند.
اگرچه منطق تکنیک جورج گی غیرقابل انکار بود، دستیار او، مری کوبیک (Mary Kubicek)، شک داشت که سلول‌های سرطانی جدا شده‌ی هنریتا، “HeLa” که از دو حرف اول نام و نام خانوادگی او برگرفته شده بود، زنده بماند.
با این حال، مری کوبیک، همراه با سایر محققان، هنگامی که دو روز بعد، مشاهده کرد که سلول‌ها نه تنها هنوز زنده هستند، بلکه در واقع در حال رشد هستند، شوکه شدند. آنها با سرعت بی‌سابقه‌ای در حال تقسیم بودند: کوبیک خاطرنشان کرد که کشت‌ها هر ۲۴ ساعت دو برابر می‌شوند – سریع‌تر از سلول‌های بدن هنریتا!
چرا سلول‌های HeLa زنده ماندند؟ تکنیک جورج گی قطعا نقش مهمی ایفا کرد، اما این اتفاق همچنین مربوط ماهیت تهاجمی خود این سلول‌ها بود، که آنها را قادر به زندگی و رشد کرد.
مری کوبیک آزمایش را ادامه داد و سلول‌ها را روی چندین لوله‌ی آزمایش توزیع کرد. در همین حال، جورج گی با افتخار به همکارانش اعلام کرد که “اولین سلول‌های جاودانه‌ی انسانی” را رشد داده است و به زودی شروع به اشتراک گذاری آنها با آزمایشگاه‌هایی کرد که می‌خواستند از آنها در تحقیقات در مورد بیماری‌هایی مانند فلج اطفال و سرطان استفاده کنند.
برای کمک به مبارزه با بیماری‌هایی مانند فلج اطفال و سرطان، دانشمندان کارخانه‌ای برای تولید سلول‌های HeLa ایجاد کردند.
بلافاصله پس از مرگ هنریتا در سال ۱۹۵۱، مقدمات ایجاد “کارخانه‌ی HeLa”، پروژه‌ای برای تولید انبوه سلول‌های هلا به صورت هفتگی در حال انجام بود. این پروژه یک هدف کلی داشت: یافتن درمانی برای فلج اطفال.
اما چرا سلول‌های HeLa اینقدر قابل تولید انبوه بودند؟ دلایل متعددی وجود داشت.
اول اینکه هزینه تولید این سلول‌ها و انجام تحقیقات روی آنها نسبتا پایین بود.
در آن زمان، بیشتر مطالعاتی که هدفشان یافتن درمان بیماری‌ها بود، از میمون‌ها به عنوان آزمودنی استفاده می‌کردند. اما آزمایش روی میمون‌ها مشکل ساز بود – و نه به این دلیل که آزمایش روی حیوانات غیراخلاقی تلقی می‌شد. در عوض، مشکل این بود که آزمایش روی میمون‌ها گران بود و انجام آزمایش‌ها و تحقیقات در مقیاس بزرگ را برای آزمایشگاه‌های سراسر کشور دشوار می‌کرد.
دوم، سلول‌های HeLa توانستند در محیط کشت زنده بمانند. در مقابل، سلول‌های دیگر می‌توانستند فقط روی یک سطح شیشه‌ای رشد کنند و با تمام شدن فضا، رشدشان متوقف شود. بنابراین تا زمانی که یک محیط کشت وجود داشت، سلول‌های HeLa به رشد خود ادامه می‌دادند.
سوم، جورج گی پس از آزمایش روش‌های مختلف حمل‌ونقل متوجه شد که سلول‌های HeLa در برابر انتقال به سراسر کشور انعطاف‌پذیر هستند. آنها با سرعت بسیار بیشتری نسبت به سلول‌های دیگر تولید مثل می‌کردند که شانس بقای آنها را در طول حمل و نقل افزایش می‌داد.
دلیل نهایی موفقیت سلول‌های HeLa این بود که آنها به شدت در برابر ویروس فلج اطفال حساس و مستعد (highly susceptible) بودند.
این دلایل باعث شد که بنیاد ملی فلج نوزادان (NFIP) مرکز توزیع HeLa را برای تسهیل رشد و توزیع این سلول‌ها برای آزمایشگاه‌های تحقیقاتی راه اندازی کند.
در نهایت، از آنجایی که سلول‌های HeLa تولید انبوه شده، به سرعت در معرض شرایط مختلف قرار گرفتند، به زودی برای کشف درمان نه تنها فلج اطفال، بلکه بسیاری از بیماری‌های دیگر نیز مورد استفاده قرار گرفتند. و به زودی، چیزی که با جداسازی جورج گی و ارسال یک کشت سلولی به آزمایشگاه‌های دیگر آغاز شد، به سرعت به یک موسسه پرسود تبدیل شد.
اگرچه سلول‌های او در سراسر جهان پخش شد، هنریتا و خانواده‌اش تا حد زیادی فراموش شدند.
سلول‌های HeLa در سراسر جهان، از آزمایشگاهی به آزمایشگاه دیگر، با سرعت فوق العاده‌ای پخش شدند. با این حال، با افزایش شهرت و اهمیت این سلول‌ها، منبع آنها به سرعت فراموش شد.
در سال ۱۹۹۹، نویسنده به طور تصادفی با تعدادی مقاله مواجه شد که در کنفرانسی در مورد سلول‌های HeLa در دانشکده‌ی پزشکی مورهاوس در آتلانتا – یکی از قدیمی‌ترین دانشگاه‌های سیاه پوستان در ایالات متحده – ارائه شد.
او با سازمان دهنده کنفرانس، رولاند پاتیلو (Roland Pattillo)، که اتفاقا تنها شاگرد سیاه پوست جورج گی نیز بود، تماس گرفت.
رولاند پتیلو توضیح داد که خانواده لاکس تمایلی به بحث درباره‌ی هنریتا یا سلول‌های باقیمانده‌اش با کسی، اعم از روزنامه‌نگار یا غیره نداشتند.
اما علت این بی میلی چه بود؟
خانواده بر این باور بودند که پزشکان بدون اینکه از هنریتا اجازه بگیرند یا برنامه‌های خود را برای سلول‌ها به او بگویند، این سلول‌ها را از بدن او خارج کرده‌اند.
علاوه بر این، خانواده‌ی هنریتا به دلیل سابقه‌ی استثمار سیاهپوستان آمریکایی در مطالعات پزشکی – مانند آزمایش‌های بدنام سیفلیس تاسکگی (Tuskegee syphilis)، به صنعت پزشکی بی‌اعتمادی کلی داشتند. در دهه ۱۹۳۰، دانشمندان شروع به مطالعه روی سیفلیس از زمان ابتلا تا مرگ کردند. برای این منظور، محققان صدها مرد سیاهپوست بی‌سواد و فقیر را که بسیاری از آنها نمی‌دانستند به سیفلیس مبتلا شده‌اند، استخدام کردند و با مشاهده علائم آن اجازه دادند که بیماری بدون کنترل پیشرفت کند – حتی اگر می‌توانستند این مردان را با پنی سیلین درمان کنند.
رولاند پتیلو پس از متقاعد شدن توسط نویسنده برای اطمینان از اینکه نیت او باعث ناراحتی خانواده هنریتا نمی‌شود، اطلاعات تماس آنها را به او داد.
نویسنده بلافاصله با همسر و فرزندان هنریتا تماس گرفت تا ملاقاتی را ترتیب دهد. اما متأسفانه کسی در جلسه‌ی ملاقات حاضر نشد.
بنابراین نویسنده تصمیم گرفت به کلاور ویرجینیا سفر کند تا احساس کلی نسبت به زادگاه هنریتا پیدا کند و اقوام دور خانواده لاکس را بیابد. استدلال او این بود که اگر بتواند با پسرعموهای هنریتا ملاقات کند، روزی شانس خود برای ملاقات با خانواده‌ی نزدیکش را نیز افزایش می‌دهد.
پس از مرگ هنریتا، خانواده‌ی او برای زنده ماندن تلاش زیادی کردند.
پس از مرگ هنریتا، خانواده‌ی او از نظر مالی با مشکل مواجه شدند. دی، شوهر هنریتا، برای گذران زندگی، دو شغل را شروع کرد. در همین حال، پسر بزرگ او، لارنس، مدرسه را ترک کرد تا از دو برادرش، سانی و جو، و خواهرش، دبورا مراقبت کند.
در بحبوحه‌ی این روزهای سخت، این سوال داغ در بین بچه‌ها وجود داشت که چه بر سر مادرشان آمده است. با وجود اینکه آنها مشتاق دانستن پاسخ بودند، بچه‌ها به پدرشان فشار نیاوردند، زیرا او قبلاً صریحاً به آنها گفته بود که هیچ سؤالی که ممکن است قایق زندگی‌شان را تکان دهد نپرسند و بپذیرند که مادرشان رفته است.
سال‌ها بعد، دختر هنریتا، دبورا – که در آن زمان در دبیرستان تحصیل می‌کرد – با پدرش روبرو شد و از او خواست که هویت مادرش را فاش کند و توضیح دهد که چه اتفاقی برای او افتاده است.
اما تنها چیزی که پدرش می‌گفت این بود: «اسم او هنریتا لاکس بود و زمانی که تو خیلی جوان بودی که نمی‌توانی به یاد بیاوری، درگذشت.»
ده‌ها سال بعد نویسنده در جستجوی پاسخ، به بالتیمور و کلاور، ویرجینیا سفر کرد تا با بستگان دور هنریتا صحبت کند. او همچنین با پزشکان درگیر در پرونده‌ی هنریتا تماس گرفت.
همانطور که نویسنده امیدوار بود، این امر او را به خانواده‌ی نزدیک هنریتا نزدیکتر کرد. اگرچه آنها در ابتدا تمایلی به بحث درباره‌ی هنریتا نداشتند، اما بعداً صحبت خود را باز کردند و در طول نوشتن کتاب با نویسنده در تماس بودند.
اما این فقط نویسنده نبود که اطلاعات جدیدی در مورد هنریتا به دست آورد. خانواده نیز چیزهای زیادی در مورد وضعیت هنریتا و کمکی که او ناخواسته در زمینه‌ی پزشکی انجام داده بود، آموختند.
با این حال، هنوز سؤالاتی باقی مانده است: چرا بسیاری از اعضای خانواده هنوز تمایلی به صحبت با نویسنده و حرفه‌ی پزشکی درباره HeLa نداشتند؟
سیاهپوستان آمریکایی سابقه‌ای طولانی در رفتار محتاط گونه نسبت به حرفه‌ی پزشکی دارند.
نبرد دشوار نویسنده در تحقیق در مورد زندگی هنریتا تا حد زیادی به دلیل عدم اعتماد عمیق خانواده‌ی هنریتا به او، یک خبرنگار سفیدپوست، برای گفتن داستانشان بود. همچنین، همانطور که قبلا ذکر شد، تردید آنها ریشه در بی اعتمادی و نگرانی عمده نسبت به رشته پزشکی داشت، به دلیل سابقه آن با سیاهپوستان آمریکایی.
با این حال، اگرچه موارد مستندی از استثمار سیاهپوستان توسط دانشمندان وجود دارد، بسیاری از داستان‌هایی که در میان سیاهپوستان آمریکایی در جریان بود، غیرواقعی بود. از دهه‌ی ۱۸۰۰ میلادی، یکی از داستان‌هایی که از طریق تاریخ شفاهی سیاهپوستان به اشتراک گذاشته می‌شد، داستانی بسیار شوم بود: مورد «پزشکان شبانه» که سیاهپوستان را می‌دزدند تا روی آنها آزمایش کنند.
طبق این داستان، پزشکان دانشگاه جان هاپکینز در نیمه‌های شب به راه می‌افتادند و سیاهپوستانی را که در نزدیکی بیمارستان زندگی می‌کردند، برای اهداف تحقیقاتی خود می‌ربودند.
در واقع، یکی از دلایلی که چنین داستان‌هایی مطرح می‌شد این بود که برده داران سفیدپوست از این داستان‌ها برای ترساندن بردگان خود استفاده می‌کردند و آنها را از تلاش برای فرار منصرف می‌کردند. در واقع، آنها حتی ملحفه‌های سفید می‌پوشیدند و خود را به‌عنوان ارواحی که به بردگان نفوذ می‌کنند یا پزشکانی که می‌خواهند آنها را می‌دزدند، جلوه می‌دادند!!! آن ملحفه‌های سفید بعداً به عنوان ریشه‌ی پیدایش پوشش خاص گروهی بدنام و ضد سیاهپوستی به نام “شنل‌های کلاه دار کوکلوکس کلان (Ku Klux Klan’s hooded cloaks)” شناخته شدند. اگرچه داستان «پزشکان شبانه» تخیلی بود، اما در واقع تست‌های پزشکی بر روی برده‌ها برای آزمایش تکنیک‌های جراحی جدید، انجام شده بود.
در دهه ۱۹۰۰، ارائه پول توسط بیمارستان‌ها و مراکز تحقیقاتی به بدن‌هایی که بتوانند تحقیقات خود را بر روی آنها انجام دهند، بی‌اعتمادی سیاهپوستان به حرفه پزشکی را تشدید کرد. و این واقعیت که جان هاپکینز در نزدیکی یک منطقه سیاهپوست فقیر قرار داشت، مطمئناً به سوء ظن سیاهپوستان محلی نسبت به این دانشگاه کمک کرد.
با این حال، افسانه «پزشکان شبانه» در واقع دلیل وجودی جان هاپکینز را پنهان کرد: ارائه مراقبت‌های پزشکی برای کسانی که توانایی پرداخت آن را نداشتند.
این تنش تاریخی بین سیاهپوستان و صنعت پزشکی بود که باعث شد خانواده هنریتا نسبت به پزشکان، محققان و هر کس دیگری که به هنریتا و سلول‌هایش علاقه‌مند بود، شک کنند.
اگرچه سلول‌های HeLa به بسیاری از اکتشافات علمی کمک کردند، اما شیوع آنها تحقیقات بسیاری را تهدید می‌کرد.
پس از توزیع سلول‌های HeLa در مراکز تحقیقاتی و بیمارستان‌های سراسر جهان، دانشمندان به تحقیقات روی HeLa و سایر کشت‌های سلولی ادامه دادند، به این امید که به زودی درمان بیماری‌های مختلفی را پیدا کنند.
اما در سال ۱۹۶۶، یک مشکل عمده در تحقیقات آشکار شد.
استنلی گارتلر (Stanley Gartler)، متخصص ژنتیک، تحقیقاتی را با هدف یافتن نشانگرهای ژنتیکی جدید – توالی‌های DNA که هویت گونه‌ها یا افراد را نشان می‌دهند، انجام می‌داد.
در کنفرانسی در سال ۱۹۶۶ در مورد کشت سلولی، گارتلر فاش کرد که در فرآیند جستجوی نشانگرهای جدید، متوجه شده است که متداول‌ترین کشت‌های مورد استفاده در تحقیقات سلولی، همه دارای یک نشانگر مشترک هستند. به عبارت دیگر، سلول‌های HeLa تمام کشت‌هایی را که در نزدیکی آنها قرار داشتند، آلوده کرده بودند.
اگرچه دانشمندان می‌دانستند که کشت‌های سلولی می‌توانند یکدیگر را آلوده کنند، اما دقیقاً نمی‌دانستند که HeLa قادر به انجام چه کاری است، یا تأثیر آن بر سایر کشت‌های سلولی چیست.
سلول‌های هنریتا نه تنها می‌توانند در هوای متصل به ذرات گرد و غبار زنده بمانند، بلکه می‌توانند از دست‌های شسته نشده و پیپت‌ها به محیط کشت‌های دیگر نیز منتقل شوند. و آنقدر قوی بودند که پس از انتقال به محیطی دیگری، به سرعت تکثیر شده و آن را آلوده می‌کردند.
مکاشفه گارتلر حجم وسیعی از تحقیقات انجام شده در مورد آنچه که دانشمندان تصور می‌کردند کشت‌های سلولی مختلف است را، تضعیف کرد. اگر همه کشت‌های سلولی دارای نشانه‌هایی از HeLa بودند، پس همه آنها ویژگی‌های ژنتیکی یکسانی داشتند و بنابراین آنطور که در ابتدا تصور می‌شد، متفاوت نبودند. در واقع، این تحقیق هدر دادن پول بود.
در حالیکه اکثر پزشکان به کار بر روی محیط کشت‌ها ادامه دادند، تعداد کمی گارتلر را جدی گرفته و معتقد بودند که یافته‌های او درست است. آن پزشکان باید راهی برای شناسایی حضور HeLa می‌یافتند، نیازی که آنها را به خانواده هنریتا کشاند.
جستجو برای کسب اطلاعات بیشتر در مورد HeLa، دانشمندان را به خانواده لاکس کشاند.
آلودگی گسترده‌ی سلول‌های HeLa باعث شد که پزشکان تلاش کنند تا بازماندگان خانواده‌ی هنریتا را پیدا کنند. خوشبختانه، خانواده از بیماران جان هاپکینز بودند، بنابراین مشکل کمی در به دست آوردن اطلاعات تماس آنها وجود داشت.
پزشکان امیدوار بودند که با نمونه برداری از خانواده‌ی او، بتوانند به تحقیقات در مورد آلودگی محیط‌های کشت با HeLa ادامه دهند و راهی برای ترسیم ژنوم انسان ایجاد کنند.
در دانشگاه ییل در سال ۱۹۷۳، در اولین کارگاه بین المللی نقشه برداری ژنوم انسانی، پزشکان و محققان تشخیص دادند که برای یافتن آلاینده‌ی HeLa ابتدا نیاز به یافتن فرزندان بازمانده‌ی هنریتا هستند.
یکی از دانشمندانی که مقاله‌ای در مورد HeLa منتشر کرده بود، ویکتور مک کوزیک (Victor McKusick)، از همکار فوق دکترای خود سوزان هسو (Susan Hsu) خواست تا خانواده‌ی لاکس را پیدا کند و از آنها نمونه‌ی خون درخواست کند.
هسو با دی لاکس، همسر هنریتا، تماس گرفت و از او خواست تا فرزندانش، لارنس، سانی و دبورا را برای مشارکت در نمونه‌ها جمع کند. هسو همچنین پرستاری را فرستاد تا از جو، که نام خود را به زکریا تغییر داده و در زندان بود، نمونه برداری کند.
در حالیکه هسو ادعا می‌کند که به دی گفته است که این نمونه برداری برای اهداف تحقیقاتی انجام شده است، دی به فرزندانش گفت که این کار برای این است که بفهمد آیا کودکانش سرطان دارند یا خیر. اینکه کدام یک از آنها حقیقت را گفته‌اند، نامشخص است.
تقریباً در این زمان بود که دبورا مانند مادرش نگران ابتلا به سرطان بود. آمدن پزشکان فقط نگرانی او را تشدید کرد. از آنجایی که دبورا به سنی نزدیک می‌شد که مادرش سرطان داشت، می‌خواست اطلاعات بیشتری درباره مادرش داشته باشد.
او از پدرش خواست تا آنجایی که می‌تواند درباره هنریتا، زندگی و وضعیت او به او اطلاعات بدهد. وقتی او پاسخ‌هایی را که به دنبالش بود دریافت نکرد، نزد پزشکان جان هاپکینز رفت و آنها نیز از این فرصت استفاده کرده و نمونه‌های خون بیشتری را برای مطالعه‌شان درخواست کردند.
و اینگونه بود که پزشکان و خانواده‌ی لاکس گرد هم آمدند تا درباره‌ی هنریتا صحبت کنند.
پرونده‌ی HeLa تنها موردی نیست که شامل نگرانی در مورد حفظ حریم خصوصی در اهدای سلول است.
مورد هنریتا و سلول‌های HeLa قطعا استثنایی هستند، زیرا هنریتا از معدود کسانی بود که یک نوع سرطان بسیار تهاجمی داشت و با این وجود به تحقیق و توسعه برای درمان بیماری‌های دیگر کمک کرد.
اما این مورد همچنین غیر استثنایی است، زیرا اتفاقی که برای هنریتا افتاد می‌توانست برای دیگران نیز بیفتد و در واقع حداقل در دو مورد مشابه این اتفاق افتاد.
اولین مورد مربوط به کارگر خط لوله آلاسکا، جان مور (John Moore) است.
در سال ۱۹۷۶، جان مور احساس می‌کرد که قرار است بمیرد: شکمش متورم شده بود و بدنش با کبودی پوشیده شده بود. در سن ۳۱ سالگی به مور گفته شد که او دارای یک نوع سرطان نادر و کشنده است به نام: لوسمی سلول مویی (hairy-cell leukemia).
دیوید گلد (David Golde)، محقق سرطان در دانشگاه UCLA، مور را درمان کرد و طحال برآمده او را که ۲۲ پوند وزن داشت، ۱۱ برابر بیشتر از یک طحال معمولی و سالم، برداشت.
در حالیکه مور به درمان خود ادامه می‌داد، گلد سلول‌های مور را، که او آن را “مو” نامید، بدون اطلاع او توسعه و کشت داد و به بازار عرضه کرد.
هنگامی که مور متوجه شد چه اتفاقی افتاده است، از گلد به دلیل نقض حریم خصوصی و سود بردن از سلول‌هایش، بدون کسب رضایت یا حتی اطلاع دادن به او شکایت کرد.
در نهایت، گلد در دادگاه پیروز شد و توانست به بازاریابی سلول‌های “مو” ادامه دهد.
مورد دیگری در همان دوره مربوط به تد اسلاوین (Ted Slavin) بود. اسلاوین با بیماری هموفیلی به دنیا آمد. در نتیجه، بدن او آنتی‌بادی‌هایی برای بیماری هپاتیت B تولید می‌کرد. این آنتی‌بادی‌ها هم از نظر مالی و هم از نظر پزشکی بسیار ارزشمند بودند.
با این حال، تفاوت بین اسلاوین و مور در این بود که پزشک اسلاوین به او اطلاع داد که می‌تواند خط سلولی خود را به بازار عرضه کند و پول زیادی به دست آورد. بنابراین اسلاوین این کار را انجام داد، در حالیکه با ویروس شناس برنده‌ی جایزه نوبل، باروخ بلومبرگ (Baruch Blumberg)، برای کمک به درمان هپاتیت B همکاری کرد.
چیزی که مور و اسلاوین را از هنریتا متمایز می‌کرد، این واقعیت بود که هر دو می وانستند استفاده از سلول‌های خود را به چالش بکشند. از آنجایی که هنریتا فوت کرده بود، دیگر حتی نمی‌توانست حقوق مالکیت سلول‌های خود را مطالبه کند.
همانطور که در قسمت بعدی این خلاصه خواهید دید، پرونده‌ی HeLa عواقب زیادی برای آینده داشت، به ویژه در مورد حقوق بیماران.
سلول‌های من به چه کسی تعلق دارد: حق سلول در مقابل حق تحقیقات پزشکی.
در این مرحله، ممکن است برایتان این سوال پیش آید که آیا اقدامات پزشکان در مواردی مانند هنریتا – یعنی جداسازی و بازاریابی سلول‌های بیمار بدون رضایت آنها – غیرقانونی بوده است یا خیر.
در واقع، از زمان هنریتا تا زمانی که نویسنده در حال نوشتن این کتاب بود (۲۰۰۹)، چنین اقداماتی غیرقانونی نبود.
اما چرا؟
موضوع حول رضایت و پول می‌چرخد.
در ایالات متحده، یک پایگاه داده در حال رشد از نمونه‌های بافت وجود دارد. گزارشی در سال ۱۹۹۹ بیان کرد که بر اساس یک برآورد تقریبی، بیش از ۳۰۰ میلیون نمونه بافت در ایالات متحده ذخیره شده است که از بیش از ۱۷۰ میلیون نفر گرفته شده است. و در سال ۲۰۰۹، موسسه ملی بهداشت (NIH) ۱۳.۵ میلیون دلار برای ایجاد یک پایگاه داده برای نمونه‌های گرفته شده از نوزادان سرمایه گذاری کرد.
امروزه اگر پزشکان بخواهند برای تحقیق نمونه برداری کنند، نیاز به رضایت بیمار دارند. با این حال، اگر بخواهند نمونه‌هایی از روش‌های تشخیصی (مانند برداشتن خال‌ها برای بیوپسی) را برای تحقیقات آینده ذخیره کنند، نیازی به رضایت ندارند.
حامیان این روش‌ها استدلال می‌کنند که قوانین فعلی کافی است و نهادها و کمیته‌های کافی در حال بررسی این موضوع هستند.
اما کسانی که مخالف وضعیت موجود هستند، استدلال می‌کنند که بیمار حق اساسی دارد که بداند از سلول‌هایش برای چه اهدافی استفاده می‌شود، به عنوان مثال آیا این تحقیقات شامل مسائل اخلاقی مانند تست سلاح‌های هسته‌ای، سقط جنین، مطالعات اطلاعاتی، آزمایش برای یافتن تفاوت‌های نژادی و غیره هستند یا خیر.
در مورد بازاریابی و تجاری سازی سلول‌ها، این امر قطعا ادامه خواهد داشت. اما این موضوع که آیا پزشکان ملزم خواهند بود تا بیماران خود را از منافع مالی احتمالی آگاه کنند، نامشخص است.
در حال حاضر، بزرگترین نگرانی در این عرصه، ثبت اختراع ژن است، زیرا مربوط به حق مالکیت و توزیع مواد بیولوژیکی است.
در سال ۱۹۹۹، کمیسیون ملی مشاوره اخلاق زیستی پرزیدنت کلینتون گزارشی منتشر کرد مبنی بر اینکه نظارت فدرال بر تحقیقات بافت وجود ندارد. و، اگرچه آنها توصیه کردند که بیماران باید حقوق بیشتری در مورد اینکه سلول‌های آنها برای چه استفاده می‌شود، اعطا شود، آنها در مورد مسئله مالی و اینکه چه کسی باید سود ببرد، سکوت اختیار کردند.
خلاصه نهایی
پیام کلیدی این کتاب: سلول‌های هنریتا لاکس، به نام HeLa، برای تحقیق در مورد درمان فلج اطفال و سایر بیماری‌ها اساسی شد. در حین درمان، هنریتا از این قضیه اطلاعی نداشت و به همین دلیل بی‌اطلاع از نقش باورنکردنی سلول‌هایش در علم پزشکی درگذشت.
در قسمت‌هایی از کتاب می‌خوانیم
اسپروز پوینت به سرعت درحال تبدیل شدن به بزرگ ترین کارخانه فولاد در جهان بود. میله های تقویت کننده بتن، سیم خاردار، میخ و فولاد برای خودروها، یخچال ها و کشتی های نظامی تولید می کرد. سالانه بیش از شش میلیون تن زغال سنگ می سوزاند تا هشت میلیون تن فولاد تولید شود و بیش از سی هزار کارگر استخدام می کرد. فولاد بتلهم یک معدن طلا در زمان فقر بود، مخصوصاً برای خانواده های سیاه پوست اهل جنوب. این خبر از مریلند به مزارع ویرجینیا و کارولینا سرایت کرد و به عنوان بخشی از آنچه مهاجرت بزرگ نامیده شد، خانواده های سیاه پوست از جنوب به ایستگاه ترنر-سرزمین موعود هجوم آوردند.
کار سخت بود، مخصوصاً برای مردان سیاه پوست، مشاغلی بود که مردان سفیدپوست به آن دست نمی زدند. مانند فرد، کارگران سیاه پوست معمولاً از داخل تانکرهای نیمه ساخته شده در کارخانه کشتی شروع به جمع آوری پیچ ومهره ها و قطعاتی می کردند که از دست افراد درحال حفاری و جوشکاری در ارتفاع 10 یا 12 متر به پایین می افتاد. سرانجام کارگران سیاه پوست به اتاق دیگ بخار می رفتند و در آن جا زغال سنگ را داخل کوره ریخته و شعله ور می کردند. آن ها روزهای خود را با تنفس در گردوغبار سمی زغال سنگ و پنبه نسوز می گذراندند و آن را برای زنان و دختران خود به خانه می آوردند و آن ها درحالی که لباس های مردان را برای شستشو بیرون می بردند و می تکاندند، سموم را استنشاق می کردند. کارگران سیاه پوست در اسپروز پوینت حداکثر هشتاد سنت در ساعت، معمولاً کمتر می گرفتند. کارگران سفید دستمزد بالاتری دریافت می کردند، اما فرد شکایتی نداشت: هشتاد سنت در ساعت بیشتر از مقداری بود که لاکس ها تابه حال دیده بودند. فرد موفق شده بود. حالا او به کلاور برمی گشت تا هنریتا و دی را متقاعد کند که آن ها نیز باید همین کار را انجام دهند. صبح پس از ورود به شهر، فرد برای دی یک بلیت اتوبوس به بالتیمور خرید. آن ها توافق کردند که هنریتا برای مراقبت از کودکان و مزرعه تنباکو بماند تا اینکه دی به اندازه کافی برای فراهم کردن خانه در بالتیمور و سه بلیت به شمال پول تهیه کند. چند ماه بعد، فرد پیش نویس اطلاعیه ای دریافت کرد که او را به خارج از کشور ارسال می کرد. فرد قبل از رفتن، تمام پولی را که پس انداز کرده بود، به دی داد و گفت، وقت آن است که هنریتا و بچه ها را به ایستگاه ترنر برساند.
به انجمن پر شور کتاب ما بپیوندید و بخشی از گفتگو باشید! ما دوست داریم دیدگاه منحصر به فرد شما را در مورد این کتاب و این خلاصه کتاب بخوانیم.
آیا قسمت خاصی از این کتاب با شما طنین انداز شد؟ آیا قسمتی از کتاب را دوست دارید که با ما به اشتراک بگذارید؟ افکار خود را به اشتراک بگذارید و بیایید با هم به دنیای ادبیات شیرجه بزنیم.
دیدگاهتان را بنویسید